Diagnostic de base

Laboratoire

Thérapie et conseil, les bases principales

• Intolérance à l'effort: physiothérapie et/ou ergothérapie pour l'apprentissage du pacing (pas de graded exercise therapy !)
• Syndrome d'activation des mastocytes (MCAS): essai thérapeutique: fexofénadine 120-180 mg, éventuellement daosine aux repas (si la prise alimentaire exerce un effet significatif)
  En cas d'absence de réponse à la fexofénadine, essai de kétotifène, acide cromoglicique (3 x 200 mg) ou acide alpha-lipoïque (2 x 200-600 mg) [ii].
• Conseils en nutrition: essayer un régime pauvre en histamine pendant quelques semaines.
• Essai de compléments alimentaires: tous les jours L-arginine 5.0 g (si réactivation de l'herpès, en plus L-lysine 1-3 g); vitamine C liposomale 500 mg 1-0-1[iii]; nattokinase 2000-8000 FU le matin à jeun; niacine formulation "no flush" 250-500 mg le matin; vitamine D 1000-3000 UI/J; L-tryptophane 500 mg 1-0-1 à jeun; N-acétylcystéine 600 mg 1-0-1; zinc 15 mg 0-0-1; sélénium 50 µg 1-0-0; quercétine 250-500 mg 1-0-1[iv]
  
• La vaccination contre le COVID-19 entraîne une amélioration des symptômes chez environ 25% des personnes atteintes du Long Covid et peut donc être envisagée (pas en cas de post-Vac !) [v]
  
• Conseils avisés pour éviter d'autres infections (porter systématiquement des masques FFP2 dans les lieux publics intérieurs; veiller à ce que l'air ambiant soit de bonne qualité (optimal: filtre à air et aération régulière !), si possible aussi dans les salles de classe des enfants des personnes touchées; autotest avant toute rencontre)

Escalade thérapeutique

• Troubles sensitifs ou dysautonomiques : orientation vers le service de neurologie d’un hôpital universitaire avec la question d’une possible neuropathie des petites fibres [ix]
  
• Naltrexone à faible dose: dissoudre 1 comprimé de naltrexone 50 mg dans 50 ml d'eau (1 mg de naltrexone/ml de solution). Commencer par 0,5 ml le soir, augmenter de 0,5ml toutes les 1-2 semaines jusqu'à au moins 1,5-2,5 ml, maximum 5 ml. Si insomnie comme effet secondaire, prendre le matin [x]
  
• Aripiprazole à faible dose: Aripiprazole 1 mg/ml : commencer par 0,1-0,25 ml par jour, augmenter de 0,1-0,25 ml toutes les 1-2 semaines jusqu'à un maximum de 2,0 ml. Prise sur quelques semaines [xi]
  
• Corticostéroïdes systémiques: prednisolone 20 mg pendant 5 jours, suivie de prednisolone 5 mg pendant 23 jours [xii] avec pantoprazole 40 mg.
  
• Si le profil journalier du cortisol est bas, fludrocortisone 0,1-0,2 mg, éventuellement avec 10-37,5 mg de cortisone (équivalent) par jour; envisager une évaluation endocrinologique.
• Oxygénothérapie hyperbare [xiii]
  
• Immunoglobulines intraveineuses, HELP-aphérèse, immuno-adsorption [xiv]
  
• Anticoagulation: aspirine 75 mg, clopidogrel 75 mg et apixaban 2 x 5 mg combiné avec pantoprazole 40 mg. Prudence: Informer sur les risques de saignement, surveillance étroite ! [xv]
  

Traitement des symptômes spécifiques

• Anosmie, dysosmie: entraînement olfactif structuré: sentir des odeurs (rose, citron, eucalyptus et clou degirofle) pendant 30 secondes le matin et le soir, en imaginant l'odeur [xvi]. Médicaments: zinc 2 x 50 mg, 1 dose de fluticasone en spray nasal ddc ou 32 mg deméthylprednisolone p. o. le matin pendant 10 jours [xvii] [xviii], ou vitamine A en gouttes nasales 10'000 UI/jour pendant 8 semaines [xix]
  
• Fatigue, brain fog: D-Ribose1-3 x 5-10 g (pas en cas de diabète mellitus) [xx]
  
• Insomnie: diphénhydramine 3-25 gouttes la nuit (en général, une faible dose suffit), mélatonine 3-10 mg la nuit (a souvent un effet bénéfique sur le brain fog), QUVIVIQ 25 - 50 mg 30 minutes avant le coucher
• Symptômes cardiaques: toujours rechercher et traiter le POTS/hypotension posturale. En cas de réponse insatisfaisante sur le plan clinique, éventuellement IRM cardiaque 3T à la recherche d'une myocardite [xxi]
  
• Dyspnée: POTS/hypotension posturale? Physiothérapie respiratoire. Essai de thérapeutique avec montelukast [xxii]. Bilan pneumologique, éventuellement V/Q-SPECT/CT à la recherche d'un déficit de ventilation ou de perfusion [xxiii]
  
• Déficits cognitifs: POTS/hypotension posturale? Bupropione 150 - 300 mg [xxiv]. Essai thérapeutique avec 1 mg de guanfacine (Intuniv®) et 600 mg de N-acétylcystéine la nuit; augmenter la guanfacine (Intuniv®) à 2 mg après un mois [xxv]. IRM cérébrale pour exclure d'autres causes. Bilan neuropsychologique pour objectivation, éventuellement TEP [18F]-FDG pour détecter un hypométabolisme régional [xxvi]. Éventuellement neurofeedback
  
• Douleurs:
  
• • Duloxétine30-60 mg, amitriptyline ou trimipramine 10-25 mg la nuit (non disponible en Suisse: milnacipran)
  • Prégabaline 25-50 mg la nuit, si toléré, augmenter la dose jusqu'à max. 300 mg par jour, répartis en trois prises (petites doses pendant la journée).
  • Oxcarbazépine (commencer par 150 mg la nuit, augmenter jusqu'à 2 x 600 mg) ou lamotrigine (commencer par 25 mg le matin, augmenter de 25 mg toutes les deux semaines jusqu'à 3 x 100 mg; attention : rarement un exanthème médicamenteux, surtout si on augmente trop rapidement la dose !), seule ou en association avec la prégabaline.
  • Topiramate, surtout en cas de surcharge pondérale (commencer par 25 mg la nuit, augmenter de 25 mg chaque semaine jusqu'à 2 x 50-100 mg)
  • Tizanidine (2 mg la nuit, augmenter jusqu'à 2 x 4 mg), tramadol jusqu'à 4 x 50 mg, en cas de douleurs locales, patch de lidocaïne.
  • Chez les patients souffrant de douleurs et présentant un ANA positif, éventuellement Plaquenil (risque: évaluer l'efficacité après plusieurs mois seulement).
  • Méthadone ou MST Continus® [xxvii]
    
• Troubles de la digestion: syndrome d'activation des mastocytes? Fexofénadine 120-180 mg par jour, éventuellement Daosin pendant les repas, conseils diététiques (régime pauvre en histamine). Éventuellement des probiotiques. Lors d'une éventuelle gastroscopie ou coloscopie, faire une histologie avec coloration pour les mastocytes (CD117) [xxviii]